Equipo 3: Fernanda Bueno, Kevin Portillo, Ana Paula Piña
Introducción
En este blog se pretende analizar dos casos controversiales donde se violaron los derechos de las personas a recibir tratamientos médicos o hacer tratamientos experimentales sin el consentimiento de la persona involucrada.
También se analizara las violación por parte de los médicos con los documentos del Informe Belmont y la Declaración de Helsinki.
Según la Organización de las Naciones Unidas los derechos humanos son "derechos inherentes a todos los seres humanos, sin distinción alguna de raza, sexo, nacionalidad, origen étnico, lengua, religión o cualquier otra condición".
CASO DE WILLOWBROOK
En el período de 1950 a 1970, se realizó una investigación, conocida como el Estudio de
Willowbrook. En éste, se analizó un grupo de niños con retraso mental, que estudiaban con
régimen de internado, en la Escuela Estatal de Willowbrok en Nueva York. En esta institución
había una alta incidencia de hepatitis, por lo que se observó estos casos cuidadosamente. El
objetivo del estudio era determinar el curso natural de la enfermedad sin recibir tratamiento
alguno. Más tarde se descubrió que existían dos tipos distintos de Hepatitis (A y B). Al mismo
tiempo se demostró que inyectando a los residentes infectados con Gamma Globulinas (un
tipo de inmunoglobulinas), se podía desarrollar una inmunidad pasiva, por lo que se tomaría
ésta como una forma de tratamiento.
Este estudio fue aprobado por el Departamento de Salud Mental del Estado de Nueva York, y
apoyado por el área Epidemiológica de las Fuerzas Armadas.
En la escuela se aceptaban de manera preferencial niños con retraso mental que eran
portadores de Hepatitis 4 y se inocularon cientos de niños para que la contrajeran. Los
niños recién ingresados, de entre 3 y 11 años de edad, eran sistemáticamente inoculados con
hebras del virus aisladas de las fecas de enfermos con hepatitis de la misma escuela. El
consentimiento de los padres para la investigación en sus hijos era una exigencia para la
admisión a esta institución que tenía cupos limitados.
El estudio fue realizado por el Dr. Saul Krugman y colaboradores, quiénes lo justificaban
como beneficioso para estos niños enfermos por la ayuda médica sin costo, y para la
humanidad por los nuevos conocimientos. Las inoculaciones con el virus de la hepatitis en
forma intencionada, fueron justificadas por la inevitabilidad del contagio, por la alta densidad
de niños enfermos en la escuela de Willowbrook. Además, señalaban, era mejor para los niños
ser contagiados bajo cuidadosas y controladas condiciones de investigación, supervisados por
médicos de excelencia.
En este caso los derechos de los niños fueron violados ya que abusaron de su inocencia y de que no tienen la capacidad de poder decidir por ellos. Los padres tienen que tomar la responsabilidad y no permitir que a sus hijos corran algún tipo de riesgo. Al igual que la institución que permitió inocular a niños sanos por el simple hecho de tener nuevos conocimientos.
Según el informe de Belmont en este caso se violaron el respeto a la persona y la justicia, ya que estos niños necesitaban un tipo de protección por ser personas indefensas sin la capacidad de poder defenderse y decidir por ellos. Cuando sus padres no toman la decisión correcta, se necesitan asociación que protejan a este tipo de niños.
En la declaración de Helsinki habla sobre los principios básicos y en este caso se violaron varios de estos principios, por ejemplo:
- En la aplicación puramente científica de la investigación médica realizada en personas, es deber del médico seguir siendo el protector de la vida y la salud de la persona participante en la investigación biomédica.
- Las personas participantes deben ser voluntarios, o bien personas sanas o pacientes cuya enfermedad no esté relacionada con el protocolo experimental.
- En este video se puede observar de manera resumida la problemática del caso Willowbrook: https://www.youtube.com/watch?v=g5xrmX4pvWo
CASO DE BABY DOE
El 9 de Abril de 1982 nació en Bloomington, Indiana un niño con polipatología, ya que padecía
Síndrome de Down, fístula traqueo-esofágica y atresia esofágica. En este caso una temprana
operación habría tenido más de un 90% de posibilidades de éxito, lo cual fue corroborado por su
médico de la familia y su pediatra. Sin embargo, el obstetra de referencia Walter Owens,
minimizó este hecho cuando discutió el tema con los padres, y enfatizó en su asesoría médica
los problemas del Síndrome de Down. Los padres decidieron no permitir la operación. Para el
caso público el niño se denominó “Baby Doe”.
Los administradores del hospital y los pediatras no estuvieron de acuerdo con la decisión de los
padres e inmediatamente convocaron una reunión de emergencia con un juez, John Baker.
Owens, cuando testificó en esta audiencia, repitió su pronóstico: Incluso si la cirugía fuese
exitosa, “la posibilidad de una calidad de vida medianamente adecuada es inexistente debido al
severo e irreversible retardo mental del niño”. El padre de Baby Doe, quien era profesor de una
escuela pública y ocasionalmente trabajó de cerca con niños con Síndrome de Down, también
testificó: Él estaba de acuerdo con Owens y sentía que aquellos niños nunca lograban “una
calidad de vida meramente aceptable”. Cabe destacar que esta audiencia se sostuvo tarde por la
noche en un cuarto del hospital sin registros, y que el Juez Baker no designó un tutor ad litem
para Baby Doe. Baker determinó que los padres tenían el derecho de tomar la decisión con
respecto de tratar o no tratar al niño. El abogado del distrito intervino y apeló tal decisión a la
Corte del Condado, y luego de perder, apeló a la Corte Suprema de Indiana. Ambas apelaciones
fallaron y cada una de ellas otorgó la jurisdicción a los padres. Luego se apeló a la Corte
Suprema federal de los Estados Unidos para una intervención de emergencia, pero Baby Doe
murió a los 6 días de edad, antes de llegar el caso a Washington DC2
.
El 30 de Abril la Secretaría de Servicios Humanos y de Salud prohibició la discriminación en
contra de los discapacitados en casos futuros. Subsecuentemente, el Departamento de Salud y
Servicios Humanos de los Estados Unidos (DHHS) dictaminó que es ilegal y discriminatorio
suspender la alimentación o el soporte médico de pacientes nacidos discapacitados. Este
mandato se basó en la sección 504 del Acta de Rehabilitación de 1973, que estipula que: Ningún
individuo calificado como discapacitado debería, sólo por la razón de su discapacidad, ser
excluido de participar, prescindir de beneficios, o ser sujeto de discriminación en cualquier
programa o actividad que reciba asistencia financiera federal.
En 1984, se aprueba una Ley, conocida como “The Baby Doe Rules”, que condena como abuso
y negligencia, más que como discriminación, la no aplicación del tratamiento médico indicado a
un niño, cualquiera sea su condición, salvo en los casos de coma irreversible, inutilidad del
propio tratamiento o cuando su aplicación sólo postergue indebidamente la muerte.
En el caso de Baby Doe se violaron sus derechos de una manera racista ya que por la condición de discapacidad se le negaron los derechos a tener una mejor calidad de vida que le pudo haber brindado una operación oportuna. Los padres y el doctor decidieron no operarla alegando que por tener su discapacidad no iba a tener una calidad de vida mejor.
Según el informe de Belmont sin importar la condición en la que se encuentre la persona siempre se deberá buscar su beneficio y ser tratara ética y profesionalmente.
El respeto por el inmaduro y el incapacitado pueden
requerir protegerlos a medida que maduran o mientras están incapacitados. En este caso Baby Doe necesitaba de mas protección para poder apelar por sus derechos como lo solicitaron algunos doctores, pero las diferentes cortes en las que apelaron le dieron la razón a los padres privándole de este derecho al niño.
En la declaración de Helsinki se violaron los principios de:
- Debe respetarse siempre el derecho de las personas a salvaguardar su integridad. Deben adoptarse todas las precauciones necesarias para respetar la intimidad de las personas y reducir al mínimo el impacto del estudio sobre su integridad física y mental y su personalidad.
- Los médicos deben abstenerse de comprometerse en la realización de proyectos de investigación que impliquen a personas a menos que crean fehacientemente que los riesgos involucrados son previsibles. Los médicos deben suspender toda investigación en la que se compruebe que los riesgos superan a los posibles beneficios.
Conclusiones Generales
Los derechos humanos siempre deben de ser prioridad para cualquier decisión que se deba de tomar.
Sin importar la raza, condición, religión, nacionalidad, etc, siempre deben de seguirse las diferentes declaraciones o normas prescritas para la protección y evaluación de los pacientes, garantizando así que cada uno de ellos reciba el mejor tratamiento de manera clara y siempre buscar el consentimiento para lograr el mayor beneficio posible para la salud de la persona.
En el caso de la experimentación médica es una problemática más profunda, ya que esta debe de ser siempre en pro de la salud de la persona, garantizando siempre la búsqueda de la mejor de forma de tratamiento, y sobre todo de la manera más honesta, sin mentiras ni engaños que puedan afectar el resultado del experimento y dañar la salud de la persona. Siempre en pro de un nuevo tratamiento y de la salud de todas las personas que estén involucradas en los experimentos.
